愚人節說再見 April Fool’s Day

應該向所有愛讀書的人推薦這本『愚人節說再見』，特別是學醫的朋友必讀。

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Bryce Courtenay是澳洲的國民作家，出身廣告界的他56歲出版第一本小說『The power of one一的力量』即造成轟動，該書成為澳洲史上最暢銷小說，更被許多學校列為指定讀物，20年來產量幾乎是一年一本，本本都如磚頭般厚，且本本熱賣。去年繆思出版社將Bryce Courtenay的作品引進台灣，『一的力量』打頭陣，今年則代理他的第3本作品『愚人節說再見 April Fool’s Day』---一本作家追憶兒子的深情手記。

Bryce Courtenay的妻子帶有血友病的基因，像這種X-linked genetic disease通常只有男生發病，他的長子次子都十分健康，但么兒Damon卻不幸遺傳到這個基因，註定一生都要比旁人辛苦。Damon因為反覆的關節出血及醫生的不當決策，年僅7歲就無法靈活伸展左側的膝關節與肘關節。頻繁出血造成的劇烈疼痛及注射第八凝血因子的療程更讓他固定缺席將近一半的學校課程。1080年代初期，HIV開始肆虐，社會對愛滋病的不了解以及政府衛生政策的怠慢，導致全球都出現了因為注射第八凝血因子而不幸感染愛滋病的受害者(台灣也有53位)，而Damon正是其中之一，當年他才17歲。1991年4月1日，Damon抵擋不住愛滋病魔的摧殘，結束了24年的短暫生命。他在病榻請求父親為他寫一本書，寫一本關於他，也關於愛滋病的書，不僅紀念他短暫的人生，也希望是人能夠不再害怕愛滋病。

血友病和愛滋病，都是醫學生相當清楚的疾病，許多相關的致病機轉與臨床症狀甚至是高中時期就讀到了。性聯遺傳、止血不易、卡氏肺囊蟲肺炎、鵝口瘡…這些詞彙簡直是再熟悉不過，但從來沒有一堂課告訴我「當一名血友病患是什麼感覺」；而愛滋病亦是如此，再多的介紹，病患家屬座談會，甚至是臨床實際照顧愛滋病友，都只給我片段式的印象。讀了這本書，我才深刻地認識HIV是如何用數年的時間侵蝕人體，讓人從渾然不受影響到形銷骨立。

血友病帶來最大的困擾不是失血，而是疼痛，因為大部分的出血沒有表皮傷口，血液只能在皮下堆積，撐開皮下組織，就像持續數個小時的皮下注射一樣瘋狂，而凝血因子注入體內最快也要3個小時才能發揮功效。而且正如書中摘錄Damon所言：「大部分的血友病患都會同意只有少數的出血情況和肢體碰撞有關，例如扭傷或跌倒。但是更常見的則是自發性出血，毫無顯著原因便發生。」身上三不五時就出現大片瘀血，疼痛難當，嚴重時整天都只能躺在床上動彈不得，身不由己每個禮拜平均缺課2~3天，Damon從一歲半起直到去世，身上沒有一天不帶著青的黃的紫的淤血斑塊。

本書對於醫療環境種種不公義的諸多控訴讓我讀來特別有感觸。尤其Damon出生於病患意識尚未抬頭的1960年代，又在愛滋病被視為上天懲罰的80年代受到HIV感染，他在醫療環境承受的委屈簡直與照顧等量齊觀。醫師在宣布小嬰兒Damon有「不可能治好」的血友病之後，馬上表示會「特別留意這個孩子」，因為典型血友病的孩子很少見，「病理分析有趣地不得了」！一歲半的Damon顱內出血，頭腫成三倍大的紫色大球，醫生卻帶著一群實習生，當著爸爸的面讚嘆這個完美的病例畢生難得一見，要大家都來「摸摸看」！

為了讓兒子能省去醫院來回的交通時間，在出血發生時就接受輸血及第八因子補充，作者奔走「居家輸血合法化」多年未果，因為這個法案意味著非醫療人員也可以執行輸血，直接挑戰了醫生的專業性以及優越感(這是醫生的死穴，其實很多時候醫生被病人或家屬激怒都是這個原因)，因此困難重重。該法案直到Damon 9歲時才正式通過，當時他全身多處關節都已發炎受損。作者評論那些態度惡劣的大牌醫生，說這種人大抵來說「拙於社交，容易懷有優越感，不在意自己的人際關係」，「這群老頑固在醫療體系中握有超乎想像的不合理權力，今天的情況差不多仍是如此」。讀到這段時，我腦海忽然浮現榮總某位退休主任的身影，主任當年在刀房脾氣不小，但是他在員工餐廳用午餐時，永遠是一個人。

書中關於Damon離家獨立生活的內容教我印象深刻。Damon天真、樂觀、充滿活力，沒有人不喜歡他，但是他從小被家人保護的很好，身體狀況也不允許他從事任何超出負荷的工作。所以在他的成長過程中，從來沒有機會鍛鍊他的毅力與堅持。決心離家與女友共住的Damon必須維持生活開支，卻發現適合自己的工作機會少之又少，投身職場的他也未能如想像中馬上得到賞識與拔擢，努力許久的Damon仍然只能在公司當個跛腳的茶水小弟，經濟狀況總是左支右絀。這段內容雖然是用詼諧的筆觸寫就，但王子墜入凡間四處碰壁的情節，活脫脫像是瓊瑤小說的澳洲版！

「愛」是全書最大的主題，親子之愛、手足之愛、伴侶之愛、朋友之愛…，Damon的一生雖然病痛纏身，但確實活得精彩，而若非始終被愛環繞著，他也無法如此堅強面對每一個難關。眼見至親被病痛纏身卻愛莫能助是最痛苦的事，如作者所言：「雖然物質上我可以比一般父母提供更多，卻仍然無法讓Damon免受病痛折磨。」幸而Damon沒有放棄自己，他身邊的人也沒有放棄支持他。愛滋病發病後，各種感染接踵而至。肺炎、疱疹、整個上腸胃道被Candida攻佔、隱孢子蟲感染導致嚴重腹瀉、AZT引起的嘔吐…甚至還有憂鬱症、躁症、被害妄想等精神症狀也一併襲來。真的，當人只剩下病床上的一把瘦骨時，任你是家財萬貫、父母再怎麼位高權重都沒有用了。唯一帶來安慰與平靜的，只有「愛」而已。Damon撐過了一次次嚴重的感染、也從精神症狀中復元，卻又被診斷出心肌病變，這是愛滋病給他的最後一次重擊，他的身體徹底疲倦了。這一次，他終於遠離了愛滋病，遠離了血友病，帶著親友愛人滿滿的愛，遠離了他一生都沒能夠擺脫的一切苦痛。讀到Damon臨終時，好友至親從各地趕回與他道別，我也不禁想起那些自己關心、在乎、深愛的人們，很觸霉頭地想像自己可能會如何與他們說再見。醫務所的小花園前，下午的陽光灑在榕樹上好美，我靜靜坐著，膝上擺著這本書，熱淚盈眶。

現在距Damon撒手人世已經近20年，這些年來我們對愛滋病的認識更深，無奈的是受HIV感染的人卻也更多，而社會對愛滋病患的懼怕也依然存在。根據疾管局的資料，目前全台灣受到HIV感染的人數已經超過萬人，光是2009年就已有逾300個新診斷病例。也就是說每天與我們在捷運、街道、書店、餐廳擦身而過的朋友都可能帶有病毒。而我們理當有正確的知識，除非與他們交換血液或體液，不然不可能被傳染。握手寒暄、同桌用餐、輕吻擁抱都不會傳染。這樣講雖然有點肉麻又唱高調，但現在的醫學科技仍然無法治癒愛滋病，免疫系統被擊潰之後，醫療能提供的幫助就相對有限。我們真正給得起的，就只有愛了。(只不過許多病人的personality都不怎麼討喜，要怎麼去愛不可愛的病人，這是門大學問啊~~)

儘管當初曾一度遲疑要不要買這本書，我現在十分感激所有幫助讓『愚人節說再見』中文版問世的人。雖然只是千里之外某個平凡人短暫的生命旅程，它卻是我過去一年來讀過最動人的一本書。身為一個醫生，Bryce Courtenay帶領我看見疾病最深入細微的面貌；身為一個愛人也被愛的讀者，『愚人節說再見』讓我見識了平凡又偉大的愛，我想只要有血有肉的人都會被深深打動的。